​"Vi havde mange forestillinger om at psykiatrien var et svært sted at komme, og følte i første omgang, at det var et nederlag. Men da vores datter var igennem et udredningsforløb, var det en virkelig positiv oplevelse. Derfor vil jeg gerne fortælle andre forældre, at de ikke har grund til at være bekymrede," fortæller Camilla B.

Hendes datter Lisa blev i marts 2024 udredt på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center og fik stillet diagnosen autisme. Forud var gået en svær tid, hvor puberteten gjorde det svært for Lisa at være i skole. Indtil puberteten havde Lisa været glad for at gå i skole med faste rammer, men da menstruationen rammer første dag efter en sommerferie, sætter det gang i en reaktion.

"Lisa ringer og græder og vil gerne hjem. Vi taler med hende og en lærer om, at hun har alt, hvad hun skal bruge til at håndtere situationen, så der er ingen grund til, at hun skal forlade skolen. Men efter den episode vil Lisa ikke i skole mere," fortæller Camilla B.

Den efterfølgende tid er hård for familien. Lisa bliver mere apatisk og ligger ofte bare og stirrer ud i luften. Hun kan ikke klare at komme i bad og kan ikke selv finde ud af at rede hår og finde tøj frem. Der går et års tid, hvor Lisa får Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) i kommunen uden den store effekt, fordi hun ikke er tryg ved rammerne og afviser de voksne som tilbyder hjælp.  

"Vi prøver flere gange at få Lisa af sted, men ofte bliver hun panisk. Jeg har prøvet at bære hende ud i bilen, men hun klamrer sig fast til dørkarme og stakit, så jeg kan fysisk ikke få hende med. Så jeg må give op og melde afbud. Hun kan heller ikke finde ud af at spise, og alt går i stå for hende. Til sidst ligger hun bare og siger, at hun ikke vil være her mere. Der får jeg Lisa med til lægen, som sender os videre på den psykiatriske akutmodtagelse," fortæller Camilla.

Da familien ankommer til akutmodtagelsen, har Lisa i flere uger været ude af den. Hun græder ofte utrøsteligt i timevis, hyperventilerer og ryster. Hun sover næste ikke. I akutmodtagelsen får hun dog styr på sig selv, og Camilla forklarer, at hendes datter er ret god til at spille skuespil. Så Lisa sidder og øver sig på, hvad hun vil sige til lægen. Ifølge Camilla fremstår det derfor næsten som om, det er mere mor end datter, der er bekymret. Men personalet i akutmodtagelsen kan godt se, at Lisa har brug for hjælp. De mener ikke, at en indlæggelse vil være godt for hende, men familien får besked om, at Lisa skal have lavet en henvisning, så hun kan blive udredt. Og så snart familien forlader akutmodtagelsen og sidder i bilen, starter Lisa igen med at skrige, græde og ryste.

Hvad betyder en diagnose?

Efter turen på akutmodtagelsen laver forældrene i samarbejde med PPR en henvisning til psykiatrien. Men Camilla og hendes mand var lidt tilbageholdende med at få den sendt af sted. For i perioder var Lisa ret velfungerende og giver selv udtryk for, at hun bare gerne vil glemme det hele og komme videre. Samtidig var forældrene også nervøse for, om en diagnose kunne sætte begrænsninger for Lisas muligheder i livet.

"Jeg er selv sygeplejerske og vant til, at folk har diagnoser. Men min mand er håndværker, og han var nervøs for, om vi kunne komme til at "dyrke" hendes sygdom, hvis hun fik en diagnose. Og vil en diagnose have konsekvenser, hvis hun gerne vil i militæret eller politiet? Men vi bliver enige om, at det rigtige er at få sendt henvisningen af sted," siger Camilla B.

Mens de venter på at komme til udredning, er Lisa også selv begyndt at sætte spørgsmålstegn ved, hvorfor hun har så svært ved mange ting. Og om der er noget galt med hende. Camilla taler med hende om det at have en diagnose. Lisa følger forskellige profiler på det sociale medie TikTok, som fortæller om at have ADHD. Dem kan Lisa spejle sig i, og hun er derfor selv indstillet på at skulle til udredningen i psykiatrien.

"På det her tidspunkt har hun ikke været regelmæssigt i skole i et år. Og hun vil gerne selv videre. Hun håbede, at hun havde ADHD, fordi hun kendte det fra de sociale medier, og det ville give hende et svar på, hvorfor hun havde det svært," fortæller Camilla.

Da Camillas datter kom til udredning i psykiatrien, oplevede hun for første gang, at fremmede voksne kunne få hendes datter til at åbne op.

Endelig var der nogen, der forstod min datter

Lisa har ifølge Camilla altid sagt, at hun ikke ville tale med voksne. I Lisas øjne kan de ikke hjælpe eller forstå hende. Familien har derfor også flere gange forgæves været ved egen læge, hvor Lisa ikke ville ud af bilen. Men da tiden kom, hvor hun skulle ind til udredningssamtale på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, var oplevelsen en helt anden.

"Der møder hun pludselig nogle voksne, som kan forstå hendes problemer og ikke presser hende. Så de når ind til hende på en virkelig god måde. De får Lisa til at åben op, så hun gerne vil modtage hjælp. Der er en sygeplejerske, som tager Lisa i hånden og på en meget venlig måde tager hende med og viser, hvilke opgaver hun skal løse. Det skabte tryghed og var en virkelig god måde at guide Lisa på, " siger Camilla B. og understreger, at de aldrig før har oplevet Lisa tage så godt imod hjælp fra voksne.

"Det var alt fra deres kropssprog til måden, de talte til Lisa på. Ikke noget med at stille en hel masse spørgsmål eller komme med for mange detaljer. Det betød også noget for Lisa, at personalet var relativt unge og klædt i normalt tøj. Hun syntes, de havde god stil. Vi frygtede, at Lisa ville gå i panik, da hun skulle gå alene med personalet, men hun virkede tryg og tillidsfuld over for dem. " fortæller Camilla og understreger, at det var en stor hjælp, at hun sammen med sin mand havde været til den første samtale uden Lisa, så de sammen med personalet kunne lægge en plan for, hvordan det skulle gribes an.

"Nu ved jeg, hvad det er"

Familien er til i alt fem samtaler over tre måneder. Til den sidste får de svar på resultatet af udredningen. Først bliver Camille og hendes mand kaldt ind, mens Lisa venter udenfor. Her får de at vide, at Lisa har fået diagnosen autisme. Camilla havde mistænkt, at det bar i den retning. Men for hendes mand kom det som en overraskelse.

"Min mand skulle lige samle sig. Han synes, det var svært og havde mange spørgsmål. Så det var godt, at Lisa ikke var med inde til en start," siger Camilla.

Da Lisa kommer ind og deltager i samtalen, får hun kort at vide, at hun har autisme. Personalet spørger ind til, om der er en række ting, som Lisa kan have svært ved. Hun nikker til det hele.

"Da vi kommer ud fra samtalen, tager Lisa min mand og jeg i hænderne, kigger op på os og siger: "Det var bare rart. Nu ved jeg, hvad det er." Så vi er bare helt lettede. Det var en meget positiv oplevelse," fortæller Camilla.

Vores datters advokater

Efter udredningen er Lisa overgået til det kommunale tilbud igen. Hun kan ofte kun klare at være i skole et par dage ad gangen, inden hun føler sig syg og udmattet. Så det er en udfordring at få skabt en stabil skolegang. Skolen har i samarbejde med Lisas forældre forsøgt at inkludere hende i en almindelig 7. klasse. Lisa er nemlig fagligt stærk og glad for sine klassekammerater. Men hun bliver meget udmattet af de krav og rammer, der er i en normal skole Hun trives fortsat ikke og har over 50 % fravær. Derfor forsøger forældrene i samarbejde med PPR nu at finde et andet relevant tilbud til Lisa. Forældrene håber, at hun skal gå i en skole for børn med autisme.

"Når Lisa egentlig klarer sig fint noget af tiden, kan det være svært at få de rette tilbud. Og selvom hendes skole tilbyder, at hun kan gå ned i timer, så skal hun stadig levere det samme antal opgaver og deltage på lige fod med de andre elever, når hun er i skolen. Det kan hun ikke holde til. Og når vi nu ved, at Lisa ikke har angst, men autisme, så nytter det ikke noget at presse hende. Der skal vi lytte til hende og sammen finde ud af, hvor meget hun kan magte. Vi skal ofte være vores datters advokater, fordi vi kender hendes behov og begrænsninger," forklarer Camilla.

At Lisa har fået diagnosen autisme har også styrket sammenholdet i familien ifølge Camilla.

"Nu ved vi, hvad det er, der udfordrer Lisa. Og vi er på samme hold, der skal tage hånd om problemerne. Hun ser os ikke længere som dumme forældre, der vil presse hende til alt muligt, hun ikke kan overskue. Når vi alle ved, hvad der er på spil, er det også nemmere at håndtere frem for at blive frustrerede."

Selvom udredningsforløbet har været en positiv oplevelse for familien, har Camilla særligt en ting, hun godt kunne tænke sig, at systemet blev bedre til:

"At tale sammen. Det kan være hårdt som forældre at skulle bygge bro mellem PPR og psykiatrien. For os virkede det ikke til, at der blev talt så meget sammen mellem kommune og region, som man kunne ønske sig," slutter Camilla.

Og Lisa? Hun håber på en fremtid, hvor hun kan få lov til at arbejde med dyr eller børn. Det giver hende en særlig energi, siger hun. Drømmen er et job i en vuggestue. ​

​Nu hvor Lisa har fået en diagnose, håber både hun og familien, at de går en lysere fremtid i møde, hvor de sammen kan tage hånd om udfordringerne.