Børn af alvorligt psykisk syge får særlig indsats

​​Forskere fra Region Hovedstadens Psykiatri har sammen med Frederiksberg Kommune fået i alt 13 millioner kroner fra satspuljen og TrygFonden til en håndholdt og intensiv støtte til familier, hvor mor eller far har en alvorlig psykisk sygdom.

"Jeg håber, at det kan være starten på forebyggelse af psykisk sygdom," siger ph.d. og speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri, Anne Thorup.

Hun har stået i spidsen for at udarbejde en helt ny indsats til børn, som har en mor eller far med skizofreni, bipolar sygdom (tidligere maniodepressiv sygdom) eller svær, tilbagevendende depression.

Indsatsen hedder VIA Family og er udviklet på baggrund af fokusgruppeinterview med forældre med alvorlig psykisk sygdom og ud fra aktuel forskning i familier med psykisk sygdom.

Fra næste år skal forskerne afprøve indsatsen på cirka 50 familier på Frederiksberg. Projektet foregår i tæt samarbejde mellem Region Hovedstadens Psykiatri og Frederiksberg Kommune.

"Det er nyskabende i sig selv, at kommune og psykiatri arbejder så tæt sammen og sikrer et sammenhængende helhedstilbud til de her familier," siger sektionsleder i familieafdelingen i Frederiksberg Kommune, Merete Bonne, som sidder i projektledelsen for VIA Family sammen med blandt andre Anne Thorup.

En kontaktperson følger familien
Grundtanken i VIA Family er, at familien skal have en individuelt tilpasset indsats og en fast kontaktperson.

Kontaktpersonen skal i samarbejde med et særligt team bestående af børnepsykiater, børnepsykolog, socialrådgiver, familierådgiver og psykiatrisk sygeplejerske støtte familien i de udfordringer, den står med.

Idéen er inspireret af OPUS, som er en særlig indsats for unge med skizofreni, der har vist sig at virke godt. Læs mere

Forskerne har lavet fokusgruppeinterview med forældre med bipolar sygdom eller skizofreni for at finde ud af, hvad disse familier har brug for. Det at have en fast person, man kan gå til, er i høj grad blevet efterspurgt.

"Forældrene står ofte med nogle problemer eller bekymringer i forhold til barnet, og de ved simpelthen ikke, hvor de kan få hjælp, " siger Anne Thorup.

En håndsrækning til børnene
Nanna Højstrøm sad med i fokusgruppen og har været med til at give anbefalinger til forskerne om, hvad de skal tilbyde familierne.

 "Psykisk sygdom rammer hele familien. Men hvis du som forælder får noget vejledning i, hvordan du bedst støtter dine børn, så kan man måske gøre risikoen mindre for, at børnene tager en syg adfærd med sig videre i livet, " siger Nanna Højstrøm, som har bipolar sygdom.

Hendes søn Albert på otte år har været med i det store forskningsprojekt VIA 7, som udgår fra RHP og Risskov og følger i alt 522 7-årige børn. Flertallet er født af forældre med skizofreni eller bipolar sygdom. De første resultater fra det forskningsprojekt har sammen med fokusgruppeinterviewene dannet grundlag for VIA Family.

Børnene har det svært
Ved at følge de mange familier har forskerne ikke overraskende fundet frem til, at mange af familierne, som er ramt af psykisk sygdom har store problemer.

"Der er rigtig mange af de her familier, som ikke har det godt. Mange af børnene har allerede psykiske problemer i 7-års alderen. Det er tydeligt, at forældrene gør alt, hvad de kan for at bruge deres kræfter på børnene. Alligevel må vi sige, at i en del af familierne, især dem, hvor en af forældrene har skizofreni, er der ikke de nødvendige betingelser for, at barnet kan få  støtte og stimulation i hverdagen " siger Anne Thorup.

I Alberts familie har far i perioder måttet tage helt over i forhold til både børneopdragelse og alt i hjemmet, mens Nanna Højstrøm har været syg. Hun er dog sikker på, at både Albert og datteren Carla på 10 år har fået den nødvendige ballast og styrke til at klare sig godt i livet.

"Det er helt klart min mand, som har givet dem det," siger hun.


Albert er meget glad for at lege med Lego. Lige nu er han ved at bygge Titanic. Som tak for at han havde været med i forskningsprojektet, fik han et gavekort på 500 kroner til BR. De blev brugt på Lego.


Bekymret for mor
Selv om de i familien altid har været åbne omkring mors sygdom og talt med børnene om, hvad den betyder, er Nanna Højstrøm godt klar over, at det har påvirket børnene.

"Ofte er det faktisk mine børn, jeg først mærker det på, hvis jeg er ved at få det dårligt. Hvis Albert bliver overdrevent kærlig, eller Carla pludselig er ekstremt pylret, så har jeg lært, at jeg skal se indad, " siger hun.

For selv om det er hyggeligt, at sønnen gerne vil sidde hos hende en time eller mere og nusse hår, så er hun godt klar over, at det er fordi han vil passe på hende, og er bekymret for, om hun skal få det dårligt.

"Så jeg siger til ham, at det er dejligt, men at han også gerne må gå op på sit værelse og lege med Lego. Jeg skal nok klare den."

Hun snakker typisk med datteren om det til putning om aftenen.

"Så kan jeg for eksempel sige: 'Jeg synes, jeg har været lidt sur på det sidste, har du også lagt mærke til det? Det er bare sygdommen, der driller.´ Jeg synes, vi har udviklet et godt sprog til at tale om det," siger hun.

Forstå mors eller fars sygdom
Langt fra alle familier er så gode til at tale sammen som Albert og Karlas familie, fortæller Anne Thorup. I nogle familier taler man slet ikke om mors eller fars sygdom.

Derfor er undervisning i sygdommen også et af grundelementerne i VIA Family. Så barnet kan forstå, hvad det egentlig er mor eller far fejler.

"Når man begynder at tale om sygdommen, så løfter det en kæmpe byrde fra barnet. Barnet føler måske skyld eller er bange for, at mor eller far skal dø. Al erfaring viser, at det hjælper dem at tale om sygdommen," fortæller Anne Thorup.

Undervisningen foregår individuelt i familien, i hvert fald i første omgang. Det har forskerne valgt ud fra de input de fik fra forældre fokusgruppen.

"Børnene har ikke kun brug for at lære noget generelt om at have skizofreni eller bipolar sygdom. De har også brug for at forstå, hvad det betyder for lige præcis mig og min familie, at min far ligger inde på sofaen. Hvordan viser sygdommen sig hos os? " siger Anne Thorup.

Positiv forældretræning
Et andet tilbud i VIA Family er et særligt forældretræningsprogram, som kaldes Triple P (Positive Parenting Programme). Det internationalt anerkendte træningsprogram er meget fleksibelt og kan skræddersys til den enkelte forælder eller familie.

Nogle har måske bare brug for at komme til et foredrag og lære, hvordan de får deres barn til at gå i seng om aftenen eller stå op om morgenen. Udfordringer alle børnefamilier står med, men som kan være sværere at overskue, hvis man oveni har en psykisk sygdom.

Andre har måske også behov for at få træning i lidt mindre grupper, og nogle har brug for individuel undervisning.

"Vi tager udgangspunkt i, hvad familierne efterspørger og er motiverede for at arbejde med," siger Anne Thorup.

Tidlig psykiatrisk indsats
VIA Family teamet har ansat to medarbejdere fra børne- og ungdomspsykiatrien, som skal holde øje med tidlige tegn på psykiatriske problemer hos børnene.

"Så kan vi tage hånd om problemerne, mens de stadig 'kun' er problemer. Hvorfor skal vi vente på, at de bliver psykisk syge?" siger Anne Thorup.

Nanna Højstrøm og hendes mand kan godt være bekymrede for, om deres børn også vil blive syge. For flere i familien døjer med bipolar sygdom.

"Hvis mine børn skulle blive ramt af denne her sygdom, så er det mit mål, at det skal være så "nemt" for dem som muligt. Det håber jeg, at vi har bidraget til ved at være med i fokusgruppen og forskningsprojektet, så der nu bliver lavet en indsats."

Fakta om VIA Family
VIA Family er en særlig intervention til familier med børn på 5-12 år og en mor eller far med bipolar sygdom, skizofreni eller svær, tilbagevendende depression.

Interventionen er både tværfaglig og foregår på tværs af sektorer. På den måde sikrer man, at familierne får et samlet og sammenhængende tilbud.

I januar 2017 går forskerne i gang med at rekruttere familier på Frederiksberg til at deltage i forskningsprojektet.

De vil gerne have mindst 100 familier med i lodtrækningsforsøget, hvor halvdelen får tildelt interventionen (det tværfaglige team) i 18 måneder, mens den anden halvdel får de sædvanlige tilbud fra kommune og psykiatri.

Med udgangen af 2019 afsluttes forskningsprojektet, og forskerne vil så sammenligne VIA Family familierne med de familier, som har fået den sædvanlige indsats.

Forskerne håber, at VIA Family kan forhindre, at nogle af børnene bliver fjernet fra hjemmet og anbragt på institution eller i plejefamilie.

Samtidig er det håbet, at de vil kunne spotte eventuelle tidlige tegn på psykiske problemer hos børnene og sætte ind, inden problemerne udvikler sig til sygdomme.

Anne Thorup og hendes kollegaer har sammen med Frederiksberg Kommune modtaget ni millioner kroner fra satspuljen og fire millioner fra TrygFonden til at afprøve og forske i den nye indsats.

Fakta om VIA7
VIA Family er udviklet på baggrund af et stort forskningsprojekt i RHP, som følger børn af forældre med skizofreni og bipolar sygdom.

Forskningsprojektet, som hedder VIA7, har fulgt i alt 522 børn på syv år fra 2013 til nu. 120 af børnene har en mor og/eller far med bipolar sygdom. 202 har en forælder med skizofreni, og 200 er kontrolgruppe uden disse psykiske sygdomme hos forældrene.

Både børnene, skolelærere og forældre har besvaret omfattende spørgeskemaer. Børnene er blevet interviewet grundigt om deres oplevelse af at have en syg mor eller far.

De er også blevet spurgt, om de selv har haft nogen psykiske problemer. For eksempel om de har haft underlige oplevelser, hvor de så eller hørte noget, som ikke var der. Det er ikke ualmindeligt blandt 7-årige børn en gang imellem, men hos nogen børn optræder det hyppigt og kan være et tegn på psykisk sårbarhed.

Derudover har børnene lavet flere forskellige mentale og fysiske tests af både intelligens, kognition (koncentration, hukommelse, evne til at holde fokus mm.) og motorik.

Forskerne har også været hjemme og besøge næsten alle familierne for at få et indtryk af, hvordan de bor og lever.

De har desuden taget DNA-prøve af børnene og hårprøve for at undersøge niveauet af stresshormon hos børnene gennem de sidste 3 måneder. Svarene forventes i løbet af 2017.

De sidste 7-årige børn, herunder Albert, blev interviewet i 2015. Når de er 11 år, skal de interviewes og testes igen, så hedder undersøgelsen VIA 11.

 Forskerne håber at kunne følge denne enestående gruppe af børn for at få mere viden om psykisk sårbarhed, tidlige tegn på psykisk sygdom og modstandskraft og tilpasningsevne.

De første børn, som kom med i projektet, er nu 11 år, og i december vil de blive indkaldt til opfølgning.


Redaktør