Dette kvartals forskningsresumé er udarbejdet af Natascha Larsen, psykolog og forskningsassistent i Forskningsenheden, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center.Introduktion
Psykoselidelser debuterer ofte i ungdomsårene. I mange tilfælde vil positive symptomer som hallucinationer og vrangforestillinger respondere på behandling, mens negative symptomer som fx isolationstendens og anhedoni ofte vil fortsætte ind i recovery-fasen. Dette kan føre til et psykosocialt funktionstab, herunder reduktion af sociale relationer og manglende tilknytning til uddannelse eller arbejdsmarked. I mange lande, herunder i Australien, tilbydes patienter med debuterende psykose en omfattende biopsykosocial intervention. I Danmark kaldes dette tilbud for OPUS.
Netop fordi psykose ofte opstår i ungdomsårene, vil mange af patienterne bo sammen med familie eller en partner. Et varmt og trygt hjemmemiljø er en vigtig beskyttende faktor under recovery-fasen, men for mange omsorgspersoner til en ung med debuterende psykose er det forbundet med betydelig stress at være pårørende. Det kan for omsorgspersoner være svært at få adgang til familieinterventioner, og det risikerer at påvirke patienternes mulighed for recovery. Dette studie adresserer den manglende tilgængelighed ved at tilbyde den digitale familieintervention Altitudes til omsorgspersoner til patienter, der modtager behandling i Early Intervention Services (EIS), et behandlingstilbud sammenligneligt med et OPUS-ambulatorium.
Deltagere og metode
Studiet blev gennemført som et single-blinded, cluster-RCT på forskellige EIS-lokationer i Australien. Der blev foretaget en sample size-beregning baseret på en antagelse om en moderat effektstørrelse på det primære outcome. Ifølge denne skulle forskerne rekruttere 136 deltagere, 68 per gruppe. Det lykkedes dog kun forskerne at rekruttere i alt 86 deltagere (omsorgspersoner), 43 per gruppe, fordelt på 74 patienter.
Deltagerne var omsorgspersoner (+18 år) til patienter med debuterende psykose, fx forældre, partnere eller søskende. For hver patient kunne op til 4 pårørende deltage. Hovedparten af deltagerne var patienternes mødre, og i de fleste tilfælde deltog en omsorgsperson pr. patient i familieinterventionen.
Deltagerne blev randomiseret til enten standardbehandling eller standardbehandling + Altitudes. Standardbehandlingen var en biopsykosocial intervention for patienten med debuterende psykose, og de supplerende interventioner, de pårørende blev tilbudt, varierede imellem behandlingsstederne. Altitudes er af en online app, hvor deltagerne kan tilgå evidensbaseret psykoedukation og et peer-to-peer socialt netværk. Dette blev modereret af kliniske psykologer med specialiseret erfaring med familiearbejde. De kliniske psykologer fulgte op på deltagere med lavt engagement på appen. Peer-moderatorer hjalp til i udviklingen af appen og facilitering af onlineinteraktionerne. Alle deltagere i studiet modtog et hæfte med supplerende psykoedukation.
Studiets primære outcome var selvopfattet stress hos omsorgspersonen over den seneste måned. Dette blev målt med Perceived Stress Scale (PSS), et spørgeskema bestående af 10 spørgsmål, som scores fra 0 (aldrig) til 4 (meget ofte). De sekundære outcomes var: (1) Kortisolniveau målt i hårstrå, som er en biomarkør for basal HPA-akseaktivitet, et af kroppens store stressresponssystemer. (2) Via spørgeskemaer: Depressionssymptomer; alkohol-, nikotin- og cannabisbrug; bekymring; ensomhed; social støtte; self-efficacy relateret til forældreskab; coping; personlige styrker; self-compassion (selvmedfølelse); mindfulness (målt som evne til mindful opmærksomhed); livstilfredshed; emotionelt, socialt og psykologisk velbefindende samt livskvalitet. Det primære outcome blev målt ved baseline og ved follow-up efter 3 og 6 måneder. De sekundære outcomes blev målt ved baseline og ved follow-up efter 6 måneder.
Studiets hypoteser var, at sammenlignet med omsorgspersoner, der modtog standardbehandling, ville de omsorgspersoner, der modtog standarbehandling + Altitudes havde væsentligt større forbedringer på primært og sekundære outcomes.
Hovedfund
Studiets primære hypotese om, at interventionsgruppen sammenlignet med kontrolgruppen ville rapportere større forbedringer på Perceived Stress Scale efter 6 måneder, blev afvist. Man så endda en tendens til, at kontrolgruppen viste større forbedringer af selvopfattet stress.
For de sekundære outcomes fandt man, at omsorgspersoner, der kun modtog standardbehandling, viste forbedret mindfullness ved follow-up. I begge grupper steg koncentrationen af kortisol i håret. Ved 6-måneders follow-up sås forbedringer af scores inden for livstilfredshed, livskvalitet, emotionel overinvolvering og omsorgsbyrde hos begge grupper af omsorgspersoner.
Post hoc-analyser viste, at gruppen, der modtog standardbehandling + Altitudes, havde hyppigere kontakt med behandlingsstedet. Studiets forfattere peger desuden på, at de fandt en tendens til, at forbedringer af selvopfattet stress og social support var associeret med omsorgspersonens tid brugt på Altitudes. Forfatterne har i et tidligere studie fundet effekt af Alittudes-interventionen, men her var medianen for deltagernes engagement i appen 119 dage, hvor medianen i det nuværende studie var 77 dage.
Styrker, svagheder og kommentarer
Styrker:
- Det var muligt at gennemføre Altitude-interventionen i en række forskellige "real-world" ambulatorier, som behandler patienter med debuterende psykose, herunder at vedligeholde et støttende, web-baseret miljø, som kunne tilbyde højt specialiseret støtte.
- Et robust forskningsdesign, der inkorporerer flere forskellige stressmål.
Svagheder:
- Det lykkedes ikke at rekruttere det tilstrækkelige antal deltagere. Dvs. at studiet har en lav statistisk power med den konsekvens, at man reducerer chancen for at finde en sand effekt, samtidig med at man øger risikoen for at tilfældige eller systematiske fejl forvrænger resultaterne.
- Der mangler data på patientkarakteristika, herunder deres psykiske tilstand ved inklusion i studiet. Der kan have været forskel på patienternes sygdomsgrad i de to grupper, hvilket i så fald kan have haft indflydelse på studiets resultater.
Kommentar:
- Studiet er et godt eksempel på, hvor svært det kan være at implementere en intervention i "real-world" og opnå god effekt heraf, selvom man fandt en signifikant effekt, da studiet blev gennemført på en forskningsklinik.